ALSとネコミミ

ALSと言ってすぐ分かる人は少ないだろう。ALSとは筋肉が萎縮し動く事が出来なくなる神経変性疾患で進行が速く発症から数年で呼吸筋が麻痺し死亡にいたる病気で、治癒のための有効な治療法は確立されていないのが現状。筋萎縮性側索硬化症という難病だ。自分がこの病気の存在を知ったのは、マンション管理士のスキルアップになると思い福祉住環境コーディネーター２級の資格取得のため勉強したときだ。世の中には、こんなにも酷な病気があるのかとショックを受けたことを覚えている。その当時は病気の原因も治療法も、ましてやQOLなど何もなかった。ところが医療が進歩し、京大でiPS細胞技術により治療法の突破口が見つかった。また阪大では患者の意思の疎通を助けるため、頭に埋め込んだ電極で患者の脳波を読み取ってパソコンを操作する臨床研究を始めるという。自分は２級に合格はしたが、実際には世の中の誰にも役立ってはいない。役に立つ道を探すしかない。せめて意思の疎通には頭に電極を埋め込むような手荒な療法ではなく、今バカ売れのネコミミのように頭にヘアバンドを着け脳波で耳の動きを制御する程度の楽しいQOLになって欲しいと望んでいる。難病医療に携わる先生方に難病治療の応援団がここにも一人はいることを伝えたいと思う。